Start eerste onderzoek naar misofonie bij kinderen
Er is wereldwijd nog maar heel weinig bekend over misofonie bij kinderen en jongeren. Omdat kinderen met misofonie vaak erg lijden onder deze stoornis, is het belangrijk dat we er meer over te weten komen. Daarom doen wij samen met het Amsterdam UMC onderzoek naar de diagnostiek en behandeling van misofonie bij kinderen en jongeren.
Wat is misofonie?
Misofonie betekent letterlijk 'haat voor geluid'. Mensen met misofonie ervaren in extreme mate gevoelens van woede of walging bij het horen van bepaalde, meestal door mensen gemaakte geluiden. Vaak zijn dit mond- en keelgeluiden, zoals smakken, ademhalen en hoesten. Het kan ook om andere geluiden gaan, zoals tikken op een toetsenbord of kraken met een zakje chips. Veel mensen met misofonie gaan situaties waarbij het geluid gehoord kan worden uit de weg. Ze eten dan bijvoorbeeld niet samen met anderen of dragen een koptelefoon of oordopjes. Misofonie ontstaat vaak al in de kindertijd en kinderen en jongeren kunnen hier heel veel last van hebben. Vaak heeft misofonie ook een negatieve invloed op het gezin, bij vrienden en op school.
Wetenschappelijk onderzoek
Misofonie is een vrij recent ontdekte psychiatrische stoornis. Het werd voor het eerst in Nederland beschreven in 2009 door prof. dr. Damiaan Denys van het Amsterdam UMC. In de hele wereld is er nog weinig bekend over misofonie bij kinderen en jongeren. Daarom doen het Amsterdam UMC en Levvel wetenschappelijk onderzoek naar de diagnostiek en behandeling van misofonie bij kinderen en jongeren. We onderzoeken of twee vragenlijsten misofonie kunnen vaststellen bij kinderen en jongeren (de Misofonie Screeningslijst - Kind en Jeugd en de AMISOS-J). Daarnaast onderzoeken we het groepsbehandelprotocol voor misofonie bij kinderen en jongeren, dat in het Amsterdam UMC ontwikkeld is en al enkele jaren wordt gebruikt. Met de uitkomsten uit het onderzoek kunnen we de behandeling van kinderen en jongeren met misofonie verbeteren.
Meedoen aan het onderzoek
Wij zijn op zoek naar kinderen en jongeren (8-18 jaar) om deel te nemen aan dit wetenschappelijk onderzoek. Als jouw kind deelneemt aan het onderzoek, dan volgt hij of zij de standaard groepsbehandeling die voor misofonie bij het Amsterdam UMC aangeboden wordt. Eerst wordt willekeurig bepaald of je kind direct deze behandeling ontvangt, of na drie maanden wachttijd. Drie maanden wachttijd (of langer) is helaas regulier in de zorg. Tijdens de behandeling zit je kind in een vaste groep met 6-8 leeftijdsgenoten. Hij of zij komt in totaal 8 keer naar het Amsterdam UMC/Levvel, soms kom jezelf en eventuele broers/zussen ook mee. Standaard worden er bij deze behandeling een aantal vragenlijsten afgenomen bij jou en je kind. Deelname aan het onderzoek houdt in dat er op drie onderzoeksmomenten een aantal extra vragenlijsten worden afgenomen (totale duur: max. 25 minuten voor kinderen; max. 65 minuten voor ouders).
Wanneer kan je niet meedoen
Je kind kan niet aan dit onderzoek meedoen als er bij hem/haar andere problemen spelen die belangrijker zijn dan de misofonie, als het lastig voor hem/haar is om binnen een groep te functioneren, als er ernstige moeilijkheden spelen binnen het gezin, als hij/zij het afgelopen jaar therapie voor misofonie heeft gekregen of bij onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal. Als tijdens het onderzoek blijkt dat er mogelijk andere problemen spelen waarvoor psychosociale hulp nodig is, dan wordt een verwijzing in gang gezet en wordt deelname aan het onderzoek beëindigd.
Hoe doe je mee?
Als jij en je kind interesse hebben in deelname aan dit onderzoek, kun je je kind met een verwijzing van het jeugdloket van uw gemeente, uw huidige GGZ-instelling of uw huisarts aanmelden. Aanmelden kan bij Levvel (www.levvel.nl/vraag-direct-hulp-aan; vermeld hierbij tbv. misofonie onderzoek, contactpersoon Lotte Rappoldt) of bij de Polikliniek Psychiatrie van het Amsterdam UMC (verwijzers kunnen op www.amc.nl een verwijsformulier Psychiatrie vinden).
Privacy en uitvoering
Tijdens het onderzoek worden persoonsgegevens van jou en je kind verzameld en opgeslagen. Hier wordt zeer zorgvuldig mee omgegaan. De identiteit van jou en je kind kan alleen achterhaald worden door het misofonie onderzoeksteam van het Amsterdam UMC en Levvel. Het onderzoek wordt gefinancierd door het fonds Stichting Gezondheidszorg Spaarneland (SGS) - Zilveren Kruis en uitgevoerd door het Amsterdam UMC en Levvel. De hoofdonderzoekers zijn prof. dr. Damiaan Denys, prof. dr. Lisbeth Utens en dr. Nienke Vulink. Uitvoerend onderzoeker is drs. Lotte Rappoldt.
Vragen?
Heb je vragen over het onderzoek? Lotte Rappoldt, de uitvoerend onderzoeker, beantwoordt ze graag. Je kan haar mailen via
